¿Qué es el autismo? Guía real para familias sobre TEA y neurodivergencia

El autismo no es una etiqueta ni un problema que solucionar. Es una condición del neurodesarrollo que implica una forma particular de percibir, comunicarse, relacionarse y experimentar el mundo. Y cuando el autismo llega a una familia, también comienzan muchas preguntas.

Si has llegado hasta aquí buscando qué es el autismo, probablemente también estés buscando comprender mejor a tu hijo y encontrar información que te ayude a acompañarlo.

¿Qué es el autismo realmente?

El autismo, también denominado Trastorno del Espectro Autista (TEA), es una condición del neurodesarrollo que puede influir en la comunicación, la interacción social, la percepción sensorial, la flexibilidad, los intereses y la forma de procesar el entorno.

No es una enfermedad. No existe una única forma de ser autista y no hay dos personas autistas iguales.

No se trata únicamente de entender el autismo.

Se trata de entender a la persona que tienes delante.

Cuando escuchas la palabra autismo por primera vez

Nadie te prepara del todo para ese momento. Empiezas a escuchar palabras como TEA, valoración, diagnóstico, niveles de apoyo, intervención o atención temprana.

Y pueden aparecer muchas dudas, miedo, incertidumbre y una necesidad enorme de comprender qué está ocurriendo.

No necesitas aprenderlo todo de golpe. Puedes empezar observando las necesidades de tu peque, resolviendo las dudas que aparecen en cada etapa y buscando apoyos adecuados para vuestra familia.

No se trata de hacer que todos los niños encajen de la misma manera en el mundo.
También podemos trabajar para que el mundo sea más comprensible y accesible para ellos.

El espectro autista: no hay dos niños iguales

El espectro autista es muy amplio. Precisamente por eso hablamos de un espectro y no de una única manera de manifestarse.

Hay niños que utilizan lenguaje oral y otros que utilizan otras formas de comunicación. Algunos buscan mucho contacto y otros necesitan más espacio. Algunos presentan una sensibilidad importante al ruido, la luz, determinados tejidos o ciertos alimentos, mientras que otros pueden tener necesidades sensoriales muy diferentes.

También pueden existir diferencias importantes en autonomía, regulación emocional, juego, intereses, aprendizaje o adaptación a los cambios.

Por eso conocer un diagnóstico nunca sustituye a conocer a la persona.

Los niveles de apoyo en el autismo

Actualmente se pueden utilizar diferentes niveles para describir la cantidad de apoyo que una persona puede necesitar en determinadas áreas.

Nivel 1: requiere apoyo.
Nivel 2: requiere apoyo notable.
Nivel 3: requiere apoyo muy notable.

Estos niveles hacen referencia a necesidades de apoyo y no deberían utilizarse como una descripción completa de una persona.

Además, las necesidades pueden ser distintas según el contexto y el área. Una persona puede tener mucha autonomía en algunos aspectos y necesitar bastante apoyo en otros.

Hay algo más importante que cualquier nivel:

un nivel de apoyo no define quién es tu hijo.

Neurodivergencia: diferentes formas de funcionar

Cuando hablamos de autismo también aparece con frecuencia el concepto de neurodivergencia.

Es un término utilizado para hablar de personas cuyo funcionamiento neurológico difiere de aquello considerado neurotípico.

Dentro de este concepto pueden incluirse, dependiendo del uso que se haga del término, condiciones y perfiles como:

Autismo
TDAH
Dislexia y otras diferencias del aprendizaje
Altas capacidades
Otros perfiles neurológicos o del desarrollo

Además, diferentes condiciones pueden coexistir en una misma persona.

Comunicación: hablar no es la única forma de comunicar

Una de las áreas donde pueden existir mayores diferencias es la comunicación.

Algunos niños hablan mucho, otros utilizan pocas palabras y otros pueden comunicarse mediante gestos, imágenes, pictogramas, comunicadores u otros sistemas de comunicación aumentativa y alternativa.

La capacidad de una persona para comunicarse no debería medirse únicamente por cuánto habla.

En nuestra sección de
recursos gratuitos para familias
iremos reuniendo materiales relacionados con comunicación, apoyos visuales y diferentes necesidades del día a día.

Rutinas, anticipación y apoyos visuales

Para algunos niños, poder anticipar qué va a ocurrir puede facilitar mucho determinadas situaciones: salir de casa, ir al colegio, ducharse, visitar al médico, cambiar de actividad o prepararse para una situación nueva.

Los apoyos visuales pueden ayudar a representar de forma más clara qué ocurrirá y en qué orden.

En Almas de Luz Azul puedes crear gratuitamente una rutina adaptada a tu peque utilizando pictogramas o fotografías propias.

🧩 Crear una rutina visual gratis

Regulación y desregulación

Una desregulación no siempre puede entenderse simplemente mirando la conducta que vemos desde fuera.

Detrás pueden existir sobrecarga sensorial, frustración, dificultades de comunicación, cansancio, dolor, cambios inesperados, demasiadas demandas u otras necesidades.

Observar qué ocurrió antes, qué señales aparecieron y qué ayudó después puede aportar información muy importante.

Si estás atravesando situaciones de crisis o desregulación, hemos preparado una guía práctica gratuita para familias.

Ver el Kit de Crisis y Regulación →

Lo que nadie te explica al principio

Puede que dudes.
Puede que tengas miedo.
Puede que te cuestiones muchas decisiones.

También irás aprendiendo a observar cosas que antes pasaban desapercibidas y a reconocer qué necesita tu hijo en situaciones diferentes.

Aprenderás a observar más.
A reconocer otras formas de comunicación.
A valorar avances que quizá para otras personas pasan desapercibidos.

Acompañar a una familia también importa

Cuando toda la atención se centra en las necesidades del niño, es fácil olvidar que las familias también necesitan información, comprensión y una red de apoyo.

Compartir experiencias con otras personas que han atravesado situaciones similares no sustituye el acompañamiento profesional, pero puede ayudar a reducir la sensación de estar recorriendo este camino en soledad.

Por eso existe nuestra
Comunidad de Almas de Luz Azul,
un espacio gratuito donde familias pueden encontrarse, compartir experiencias y acompañarse.

Una mirada desde dentro

Almas de Luz Azul nace también desde nuestra experiencia como madres y desde todo lo que hemos ido aprendiendo junto a nuestros hijos, las familias y los profesionales que forman parte de este camino.

No pretendemos representar todas las experiencias de autismo ni sustituir el conocimiento profesional.

Queremos contribuir con información comprensible, experiencias reales, herramientas prácticas y espacios donde las familias puedan sentirse acompañadas.

No buscamos cambiar a los niños para que dejen de ser quienes son.

Buscamos comprender mejor sus necesidades y acompañarlos desde el respeto.